Sveiks
MĒS VARAM MAINĪT LIKTENI!
Asociācija ,,DALIA” pie Medicīniskās ģenētikas centra apvieno ģimenes, kurās ir bērni, kas slimo ar retu slimību– fenilketonūriju, aizbildņus un apgādniekus,un citus labas gribas cilvēkus (atbalstītājus), kas atbalsta vai īsteno asociācijas statūtos paredzēto darbību.
Slimojošo organismā trūkst fermentu, kas šķeļ olbaltumvielas, tādēļ sāk uzkrāties indes, kaspakāpeniski indē organismu, bremzē bērna attīstību, izraisa citas sekas. Šīs slimības ārstēšana Lietuvā uzsākta ap 1980. gadu. Diemžēl līdz tam dzimušie irnolemti – viņu liktenis iraprūpes (invalīdu) nami, darba nespēja, invaliditāte, nereti pilnīgsasociālisms. Viņi ir kaut kur kopējā cilvēku ar invaliditāti skaitā...
Ģenētiķi šo slimību raksturo kā retu vielmaiņas traucējumu, kura gadījumā ir obligāti jāievēro speciālo (bez olbaltumvielām) pārtikas produktu diētuun veselības stāvokļa kontroli – tikai tad ir iespējams izvairīties noskaudrajām slimības sekām gan bērnībā, gan pieaugot. Dzīvošana pēc stingra ritma ievērojami ietekmē šādu bērnu un viņu ģimeņu dzīvesveidu, viņu adaptāciju ārpus ģimenes robežām, viņupasaulskatījumu, prasmes, mācīšanos, darba pieejamību, saskarsmes, pašizpausmes, komunikabilitātes un mobilitātes iespējas.
Dibinot arFenilketonūriju slimojošo biedrību 1995. gadātika piedāvāts nosaukums „Dalia“. Tas iesakņojās, jo viena no vārda dalia nozīmēm ir liktenis. Tiesību aktu, kas reglamentē biedrību darbību, izmaiņu dēļkopš 2006. gadamarta tā pati biedrība tiek saukta par Asociāciju „Dalia“ pie Medicīniskās ģenētikas centra, jo esam šīs medicīniskās iestādes pacienti.
Viens no svarīgākajiem Asociācijas mērķiem irapvienotvienam mērķim Lietuvā dzīvojošās ģimenes, kas audzina ar fenilketonūriju slimojošus bērnus un pieaugušos, mūsu darbības atbalstītājus un citus labas gribas cilvēkus, lai palīdzētu uzaudzināt bērnus, palīdzētu attīstīties, samazinot slimojošo jauno cilvēku sociālo izolētību viņuatšķirīguma dēļ (viņi nevar ēst visiem ierastos pārtikas produktus, izņemot atsevišķus augļus un dārzeņus (taču pat tos ierobežoti), veicināt, iedrošināt asociācijas locekļuadaptēšanos sabiedrībā, vidē, ievērojot speciālu ēšanas režīmu (speciālo medicīnisko pārtikas produktu diētu), palīdzēt nodrošināt šo pacientu un viņu ģimeņu vajadzības, uzlabot viņu dzīves kvalitāti. Citi Asociācijas mērķi un darbības virzieni ir paredzēti tās darbības Statūtos. Tomēruzdrošinos apgalvot, ka tie ir vairāk darbības plāni, jo ikdienā, ticiet, ir patiešām daudz krāsu: gan gaišu, gan tumšu...
24 darbības gadu laikāmūsu Asociācija ir pierādījusi, ka esam spēks, ja darbojamies kopā. Kad mums bija nopietnas problēmas saistībā arnodrošināšanu ar zālēm, speciālajiem medicīniskajiem pārtikas produktiem un citiem jautājumiem, Asociācijas vārdā daudzas reizes esam vēruši Seima Veselības aizsardzības komitejas, Lietuvas Republikas Veselības aizsardzības ministrijas, citu valsts institūciju durvis, vērsāmies pie masu medijiem, iesniedzām sūdzības Starptautiskajai Eiropas Asociācijai, kas īsteno mūsu darbībai analoģisku darbību.
Priecājamies, ka labie darbi ir vainagojušies ar veiksmi un konkrētiem rezultātiem. No 2005. gadalīdz šim brīdim, pateicoties atbalstītājiem, Asociācija ir daudz paveikusi, rūpēdamās par Asociācijas biedru vajadzībām, izglītošanu, informēšanu, atpūtas un svētku organizēšanu.
Asociācijasmērķis ir veicināt ģimeņu, bērnu un jauniešu savstarpējo komunikāciju, dalīšanos sarežģītajā šādu bērnu audzināšanas un dzīves veida pieredzē, plānojam organizēt izglītojošus materiālus, kopīgu atpūtu (bērnu speciālās diētas dēļ ģimenēm ir ļoti sarežģīti organizēt atpūtu), dalīties informācijā par jaunumiem, problēmām. Tāpēc aicinām piedāvāt, kā labāk varētu darboties mūsu Asociācija. Uzdrīkstamies uzskatīt, ka, darbodamies kopā, mēs varam daudz vairāk, varbūt pat nedaudz mainīt savu likteni... Laipni lūdzam šajā mājaslapāuz savstarpēju sadarbību ārstus, dietologus, psihologus uncitus labas gribas cilvēkus. Gaidīsim Jūsu piedāvājumus, ieteikumus, konsultācijas u.t.t.
Asociācijas līdzekļus veido tikai atbalstītāju līdzekļi. Asociācijas vadītāja un citi cilvēki, kas aktīvi darbojas organizējot Asociācijas darbību, strādā bez atlīdzības. Mēs būsim ļoti pateicīgi visiem, kas varētu palīdzēt ar saviem līdzekļiem atbalstīt Asociācijas darbību.
Asociācija „Dalia“ pie Medicīniskās ģenētikas centra.
Vytenio 29-5, LT03207 Vilnius,
Piereģistrēta Juridisko personu reģistrā,
kods 191797795;
Tālr.
Konta Nr. LT03 7300 0100 8403 5467,
AB “Swedbank”